Op deze pagina staat algemene informatie over Juviniele Macula Degeneratie, de oogaandoening waar Sonja tegen vecht. Onderaan deze pagina leest u hier ook haar persoonlijke verhaal en wat zij precies wel en niet ziet.

Algemene informatie:
Juveniele macula degeneratie (JMD) is een ziekte van het netvlies, die over het algemeen jonge mensen treft tussen de leeftijd van 10 en 30 jaar. Deze vorm van macula degeneratie is erfelijk.
Juveniele macula degeneratie is een verzamelbegrip; het betreft een verzameling van ziektebeelden die gemeenschappelijk hebben dat ze voornamelijk de gele vlek van het netvlies aantast. Onder juveniele macula degeneratie vallen onder meer: de ziekte van Stargardt, kegeldystrofie, juveniele retinoschisis, dominant cystoid maculaoedeem, de ziekte van Best en centrale areolaire chorioidea dystrofie (CACD). De laatste vorm heeft Sonja. 
Juveniele macula degeneratie komt betrekkelijk weinig voor. Ongeveer 200 mensen in Nederland hebben JMD. De meest voorkomende vorm van JMD is de ziekte van Stargardt.
Bron: http://www.oogplein.nl/oogaandoeningen/macula-degeneratie-md/juveniele-md/omschrijving/

Sonja's eigen verhaal en belevingswereld:
Ik ben sinds een paar jaar echt beperkt in het zien. Mijn aandoening is progressief. Dit betekent dat ik me steeds moet aanpassen aan minder zicht. Ik kijk door een koker van 5 graden waarin ’t is of je door bubbeltjes plastic kijkt; het is allemaal vervormd en na het knipperen moet ik opnieuw scherpstellen. Om de koker heen is het net alsof je door een beslagen raam kijkt. Ik zie daardoor wel contouren, maar geen details. Voor het beeld zijn steeds zwarte en witte stippels (een soort sneeuwbeeld) en ook al heb ik mijn ogen dicht is het nooit rustig. Ik zie steeds kleuren en flitsen, terwijl ik zelf bijna geen kleuren meer zie.

Ik ben erg gevoelig voor licht, dit is erg pijnlijk en vermoeiend. Met een bril die 95% licht tegenhoud kan ik het op een bewolkte dag net aan. Ik zie dan bijvoorbeeld de contouren van een fiets of persoon, maar kan niet zeggen welk merk fiets het is of wie er voor me staat. Zonder bril kan ik nog tegen 2% licht. Dat is bijna donker. Bij zonlicht heb ik een overzet bril nodig, over mijn gewone zonnebril. Eigenlijk heb ik altijd last van het licht. Als de zon schijnt, zorgen schaduwen voor verwarring. Ze creëren contrasten die er niet zijn. Ook ’s nachts word ik verblind door de lampen of auto’s. Bij sneeuw is het licht scherp en pijnlijk, wat resulteert in elke dag hoofdpijn en aangezichtspijn links. Dit maakt de dag erg vermoeiend.

Lezen is erg moeilijk geworden. Ik zie twee letters in groot schrift tegelijk. Ik gebruik zes keer vergroting en de regels staan ver uit elkaar zodat de regels niet door elkaar heen lopen en vervormen. Daarom heb ik nu een pc op spraak, en mailestone, een iPhone, een daysi speler en een beeldschermloep. TV kijken kan wel, maar dan op gehoor of rustig programma.

Op een halve meter afstand zie ik wel de contouren, maar geen details. Als er plotseling iets voor mij gebeurd of links of rechts van me, zie ik dat niet aankomen en ik schrik dan enorm. In de koker kan ik wel stukjes scherp stellen: als je stil staat kan ik je herkennen aan door je stem of houding. Als een persoon voor me zit kan ik de contouren en de schaduw van de ogen zien, maar ik zie geen overgangen van kin, hals en schouders; dat wordt één. Ook kleuren van haren en kleding worden steeds moeilijker te herkennen. Ik zie mensen lopen als een schaduw maar kan er geen persoon bij bedenken, dit gebeurt vaak via houding of stem.

Als ik bijvoorbeeld buiten sta op een afstand van zo’n vijf á tien meten zie ik contouren en schaduw. Deuren zijn moeilijk te herkennen en dit geldt ook voor af- of opstapjes bij winkels, stoepen en dergelijke. Het inschatten van hoogte en afstand is lastig. Dit merk ik vooral bij het instappen en uitstappen in de bus of de trein.

Het gevolg van dit alles is dat ik veel heb moeten inleveren: werk, autorijden, vrijheid, alleen fietsen, reizen, hobby’s. Maar ook de hoeveelheid energie wat alles kost. Een uitnodiging voor een verjaardag bijvoorbeeld is niet zo simpel. Ik moet continue drie stappen vooruit denken: hoe laat wil ik gaan, omdat ik 1 uur van te voren de taxi moet bestellen, heb ik alles bij me (taxi kaart, brillen, stok, telefoon, enz.), hoe laat wil ik terug? En doe ik dan weer dik 1 uur over een rit van 15 minuten? Hoe herken ik mensen? Dit alles maakt dat ik lichamelijk en geestelijk overbelast wordt, en steeds aan het zoeken ben naar een balans hierin.

Als ik heel veel moeite doe, dan lukt het me om de dingen te doen. Dit betekent wel dat doordat ik steeds veel moeite moet doen, ik steeds over mijn grenzen heen ga. Op zich is het nuttig om dat te doen, want ik krijg de dingen wel voor elkaar. Voor anderen is het denk ik wel vaak verwarrend, omdat ze me natuurlijk die dingen wel zien doen, maar niet weten hoeveel moeite het me kost.
Ik vind hulp vragen daardoor erg moeilijk, vooral omdat ik me niet begrepen voel en afhankelijk, terwijl ik een zelfstandig iemand ben. Mensen snappen het vaak niet. Een muisje zie ik bijvoorbeeld lopen, maar een olifant niet. Er is veel onbegrip en onwetendheid. Maar vooral de inspanning die alles kost, zelfs de normale simpele alledaagse dingen, is moeilijk te aanvaarden en uit te leggen.

De vermoeidheid is te vergelijken met een marathon lopen, terwijl je dat niet wilt. Bij het opstaan al verzuurde spieren in armen en benen en het gevoel “ik haal de finish nooit”. Ik heb daardoor veel rust momenten op een dag nodig om de dag door te komen. Zeker door de combinatie met reuma van de weke delen, botontkalking en slijtage.

Ik ben nu hard aan het werk om de belastbaarheid, dus de balans te vinden en tevreden te zijn met bijvoorbeeld 60% of zelfs 40% in plaats van altijd te gaan voor de 110%. Mijn nieuwe leven in te vullen en dan toch tevreden zijn met mezelf en mijn leven. Hier worstel ik soms nog mee.